Emilio Palacio

6 de noviembre del 2015

El estado les ofreció una ayuda que nunca llegó. Aun así, desesperados porque la vida de su hija corría peligro, se vinieron a Miami, casi sin dinero y sin saber dónde alojarse. Ahora, felices porque salvaron a la pequeña, se regresan al país con una deuda enorme. Dejaron de creer en el IESS, en la Defensoría del Pueblo y en el gobierno. Ninguno les cumplió. Esta es su historia. 
Una enfermedad que ningún médico conocía

Cuando Alejandra sea ya una mujer feliz y realizada, quizás el recuerdo de su primera infancia le parecerá un extraño subibaja: Al nacer, una terrible noticia; después una promesa de ayuda; luego una terrible frustración; y casi enseguida otra lucecita de esperanza. 

Ella no lo entiende todavía, pero cuando los seres humanos nacemos, los huesos del cráneo no están completamente soldados. La Naturaleza nos hizo así para que nuestro cerebro pueda seguir creciendo. Pero la Naturaleza a veces se equivoca, y los huesitos del cráneo de Alejandra ya estaban firmemente unidos cuando ella nació, ocasionándole una deformación en el rostro y condenándola a un daño cerebral irreversible primero, y a una muerte temprana después. 

Sus padres, Carlos Luis Morán y Patricia Estrella (un guayaquileño y una latacungueña que se enamoraron en Quito), recorrieron hospitales, en busca de un médico que tratase la extraña enfermedad. Inútil esfuerzo. Los mejores especialistas admitieron que no habían visto un caso parecido. 

Los acompañaba a veces Isabelita, la otra hija (que no deja de sonreír y de correr, y que adora a su hermana), ahora con tres añitos. 

Alguien les sugirió que lleven a la niña al Children’s Hospital, en Miami. 

Reunieron el dinero (no sin dificultades) y pidieron una cita. Hace un año la familia vino por primera vez a la Florida. 

“Fue como si una lucecita de esperanza entrase en un cuarto oscuro”, recuerda Patricia. Los médicos del Children’s Hospital conocían la enfermedad. Recomendaron una operación que no ofrece riesgos mayores, pero que le abriría a la pequeña las puertas para una vida normal. 

¿El costo? Ciento veinte mil dólares. Más pasajes, hotel y gastos de estadía, en una de las ciudades más caras de Estados Unidos. 

Carlos Luis se desempeñaba por entonces en una institución del estado. Al volver a Quito hizo sus cálculos: Vendiéndolo todo, apelando a amigos y familiares, y quizás endeudándose, podrían reunir algo, pero no todo… ni siquiera la mitad. 

Promesas incumplidas 

El artículo 35 de la constitución de Montecristi reza: “Las… niñas… que adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos públicos y privados… El Estado prestará especial protección a las personas en condición de doble vulnerabilidad”. 

Cuando Carlos Luis y Patricia leyeron tan hermosas palabras, corrieron al IESS, donde ahora se anuncia que los hijos de los afiliados tienen derecho a cobertura de salud. Allí, una Junta de médicos concluyó que no existe en el país la tecnología para atender a la niña, y que por tanto, como se ha hecho en otros casos, la institución debía cubrir los costos del tratamiento en el extranjero. 

Pero aunque el IESS es autónomo, los burócratas del Ministerio de Salud se han reservado (por algún motivo que nadie explica) la atribución de aprobar los gastos que ocasione cualquier enfermedad en el extranjero. 

Qué terrible decepción cuando una funcionaria les comunicó que como se trataba de un asunto “puramente estético”, el Ministerio no autorizaba la operación. 

No podían creerlo. Allí estaban todos los exámenes, el oficio de la junta médica del IESS, las cartas del Hospital Baca Ortiz, del Hospital del Valle, de la Clínica Guayaquil, el diagnóstico del Miami Children’s. Todos con la misma conclusión: No era un problema estético; o mejor dicho, no era sólo un gravísimo problema estético, sino que además, la vida de la niña estaba en peligro. Así que argumentaron, rogaron, exigieron. Fue como discutir con una pared. 

“Ustedes lo que quieren es irse de shopping a Miami”, les dijeron.

Desesperada, Patricia agarró a Alejandra y se la llevó un sábado a Pomasqui. Espero, hizo fila, y consiguió entrar a la sabatina número 410. 

Allí estaban ella y la niña, en medio de doscientas o trescientas personas. ¿Qué hacer? ¿Esperar a que concluya el evento? Patricia decidió que no. Se puso de pie, levantó la mano y delante del presidente y de las cámaras de televisión se atrevió a decir: “No vengo por mí, presidente. Vengo a rogarle por la vida de mi hija”. 

El primer mandatario ordenó que la escolten a un reservado, donde después la atendería. Ella le contó su historia. Le mostró la carpeta de oficios y exámenes. Él no quiso revisarla, no era necesario, por supuesto que la ayudaría. Pidió que le pongan a la ministra de Salud al teléfono. Patricia no escuchó la conversación, pero entendió que del otro lado no hablaba una voz amiga. “Bueno, la ministra tiene su punto de vista –dijo el presidente-, pero no importa, igual me ha ofrecido que revisará tu caso. Y si no resulta, lo que se recaude con la subasta del reloj que le regaló el emir de Catar a mi hijo, será para ustedes”. 

El reloj es un Rolex. Está valorado en 12.000 dólares. No era mucho, pero era algo. Patricia, agradecida, se retiró. 


Esperaron. Esperaron. Nunca hubo respuesta. 

Acudieron entonces a la Defensoría del Pueblo, con la gruesa carpeta de diagnósticos. 

“No puede ser, esto es inadmisible, no se preocupen, interpondremos de inmediato una acción de protección”, les prometieron. 

Ellos no saben qué ocurrió, pero nunca se extendió la acción de protección, y luego de unos días ni siquiera les volvieron a contestar el teléfono. 

Una tarde, Patricia caminaba por los pasillos del IESS con Alejandrita del brazo. Alcanzó  a ver a Ricardo Patiño. No lo pensó dos veces: “Esta niña es hija de un afiliado y no la atienden; le ruego, ayúdeme, usted puede”, le imploró. 

El canciller, al parecer conmovido, ordenó que la reciba una de sus asesoras. Luego, algún experto revisó la carpeta. Les ofrecieron 25.000 dólares, que el Ministerio de Relaciones Exteriores los entregaría directamente al Children’s Hospital. 

Pero para entonces, Alejandra había cumplido ya dos años. No había cómo seguir esperando. La familia tomó una resolución desesperada: vendieron todo lo que pudieron, compraron los pasajes, y sin saber siquiera dónde se alojarían, se embarcaron con las dos niñas a Miami. 

“Dios es grande, no nos abandonará”, le susurró Patricia a su esposo, cuando el avión despegó. 

Con el payasito McDonald

Tocaron la puerta y alguien les abrió. Contaron su caso. “Pero ustedes no pueden llegar así, de repente, sin avisar”, les respondió la encargada de la Casa Ronald McDonald de Fort Laurderdale, un hogar de refugio apoyado por la cadena de hamburguesas. “Pero en fin, por esta vez haremos una excepción”, agregó. 

Al día siguiente estaban ya en el Children’s Hospital, donde los administradores les explicaron que sin una tarjeta de crédito o un depósito mínimo, no habría cómo internar a la niña. 

- Por favor, llame al consulado del Ecuador, ellos ya les habrán enviado un cheque por 25.000 dólares. 
- Muy bien, esperen.

Después de un rato largo: 

-Hablamos con el consulado. Dicen que ha habido un malentendido, porque ellos no se comprometieron a nada. 

Patricia y Carlos Luis se jugaron entonces su última carta: Mostraron el diagnóstico que los médicos del Children’s Hospital les habían entregado. La salud de Alejandra, según ese documento, estaba en peligro, y la legislación norteamericana ordena que a ningún paciente en riesgo se le puede negar el ingreso a un centro de salud. Fue una llave mágica: los médicos dieron la orden de que internen a la niña. 

La operación duró seis horas. Culminó con éxito. Los cirujanos repararon el cráneo de Alejandra casi completamente. Necesitará una nueva operación cuando cumpla cinco años, pero ya no correrá riesgos. 

Considerando la situación de la familia, el Hospital les concedió un descuento significativo. La deuda total, sin embargo, sigue siendo importante, porque además deberán sumar todos los gastos en que incurrieron. 

¿De qué manera piensan pagar? No saben, pero cumplirán. “Les debemos la vida de nuestra niña, ¿cómo podríamos fallarles?”, me pregunta Patricia. 

Y luego agrega: “Yo le cuento todo esto porque hay otras familias que están pasando por lo mismo, las engañan, no las ayudan, o ayudan solo a algunos, no sé con qué criterio, y no quiero que eso siga ocurriendo”. 

La terapia del perrito

“Hoy al mediodía le darán el alta a la niña. Los médicos han pedido que la traigamos en un par de semanas para un último chequeo. Luego regresaremos a Quito”. Me lo dice el padre, mientras intenta sujetar a Isabelita, que parece muy inquieta porque una enfermera, desde la puerta, pregunta si alguno de los niños quiere jugar con el perrito que la acompaña. En el Hospital lo llaman “la terapia del perrito”. La madre la toma de la mano, sin perder de vista a Alejandrita, para que el papá pueda seguir narrándome sus peripecias. 

No hace falta, ya me lo han dicho todo. Aunque lo más importante no me lo contaron con palabras. Lo vi yo con mis propios ojos. Que la deuda que se llevan es enorme, pero que su felicidad como padres es más grande todavía.